Entrevista a Agustín Guillén (Diabetes tipo1) y Mary su mamá

Hola, cómo están? Cómo les había prometido comenzamos con las entrevistas. Espero que esto pueda ayudar a alguien, darle ánimo, sacarle dudas, hacerle saber que no están solos, que si necesitan apoyo u orientación, así será. Recuerden que el compartir, ayuda a alivianar las pesadas cargas. Les dejo la preciosa entrevista  y desde ya, agradecerle a Agus y Mary por el tiempo, por animarse a ser parte y contribuir con su experiencia.

Hola Agus, te animas a presentarte? Edad, donde vives, a que escuela vas, tienes hermanos, etc.    

Hola soy Agustín Guillén, tengo 11 años y vivo en San Jacinto. Soy mellizo de Gabriel. (Agus Izq Gabriel der)

¿Qué te diagnosticaron?

Me diagnosticaron Diabetes tipo 1.

Me cuentas, qué es, la DIABETES T1?

Es una enfermedad o condición que no se va, no se cura. Mi páncreas dejo de funcionar, no da insulina.

¿Cuándo comenzó? ¿Qué síntomas tenías?

 Comenzó cuando tenía 8 años.  Perdí  peso bruscamente, tenia mucha sed, orinaba con frecuencia.

¿En qué cambió tu vida desde ese día?

Comencé a darme insulina (a inyectarme), a pincharme los dedos para medir mi glucosa.

¿Puedes hacer una vida normal? Haces deportes?

Hago una vida “NORMAL”, si me controlo la glucosa y depende los valores que tenga puedo hacer ejercicio. Hago básquet y natación. También participé junto a mi hermano en las Diabeolimpiadas".

¿Te sentiste discriminado en la escuela o en el entorno en el que te mueves? Si es así, por qué, crees que pasaba?

Si fui discriminado en varias ocasiones, por ignorancia, falta de conocimiento.

Sé que tuviste una idea y que tu mami te ayudó a concretarla. ¿Me cuentas cual fue?

 Le envié una carta al Presidente de la República.

¿Por qué se te ocurrió escribir esa carta? ¿Qué pedías en ella? (adjunto carta)

Para lograr que los niños y adolescentes con diabetes no se tuvieran que seguir pinchando. Le solicite traiga la tecnología en diabetes a nuestro país.

"Mi nombre es Agustín Guillén, tengo 10 años. Soy de San Jacinto, Canelones. Vivo desde los 8 años con diabetes tipo 1, por lo tanto me inyecto insulina seis veces al día y mido mi glucosa por lo menos cuatro veces al día", le cuenta en la misiva.

"Soy un niño como cualquier otro, voy a la escuela N.°105, hago básquet y natación. Como sano, llevo una vida saludable. Con cuidado siempre de mis glucemias, vivo con esta condición de vida que por momentos me hace llorar, me duelen los pinchazos. Mis dedos tienen callos de tanto pincharlos y mis zonas de inyección van quedando con muchos moretones", agrega.

"Quiero pedirle que piense en nosotros, que al igual que yo hay muchísimos niños y adolescentes con esta misma condición de vida. Mi mamá me ha preguntado si la diabetes me duele y le digo que no, la diabetes no duele. Pero sí me duelen mucho los pinchazos. Me dicen que soy un superhéroe, pero aun así me duele.

Ojalá muy pronto podamos contar en nuestro país con tecnología avanzada al alcance de todos, y así podremos tener una vida sin pinchazos. Lo vemos muy lejos, pero tenemos un país que nos permite avanzar, por ejemplo, tenemos ceibalitas.

Le pido que piense en todos nosotros, cada vez que comemos algo nos medimos la glucosa y nos damos insulina. Eso actúa como nuestro páncreas. Desde ya le agradezco leer mi carta".

¿Te la respondieron? Esperabas más empatía, apoyo y compromiso en esa respuesta?(adjunto carta)

Si me respondió. Yo esperaba algo más, lograr no pincharnos jamás.

¿Que repercusiones tuvo?¿Crees que de todas formas, valió la pena escribirla?

Tuvo mucha repercusión.  Si  valió la pena escribirla porque se pudo hablar sobre esta condición.han salido informes en la radio y tele, y además estuve en un programa de televisión junto a la presidenta de la fundación. 

¿Qué le dirías a otros niños como tú, que se enfrentan a lo mismo?

Que siga adelante, que con diabetes se puede.

Te gustaría contarme algo más?

 Sí, que fui invitado por el presidente de la Asociación de bombas de insulina y por ADU a representar la entrega de firmas ante MSP, solicitando al fondo nacional de recursos, cubra las bombas de insulina en Uruguay.

Muchas gracias Agustín, por tus respuestas. Quiero decirte que te admiro por tu fuerza, tu valor y tu compromiso. Te conozco desde bb y ver con la madurez que enfrentas a diario todo lo que te ha tocado vivir, me emociona y me enorgullece.

¡Gracias!

Hola Mary, (mamá de Agus), me gustaría nos cuentes un poco, lo que ha significado el diagnóstico de Agus.

¿Cómo enfrentaste todo eso que llegó de golpe, trayendo palabras, procedimientos, situaciones nuevas, a las que resolver sin titubeos?

En un principio el mundo se te viene encima. Te preguntas que hiciste mal. No entendés porque a tu hijo. Un mundo de palabras nuevas para uno. De agujas y pinchazos (muchos) al día. Aprendes a ser enfermera, doctora. A tomar decisiones día a día. 

Que pensaste cuando Agustín quiso escribir esa carta al presidente? ¿Pensaste iba a tener la repercusión que tuvo?

Lo apoye, pero nunca pensé la fueran a leer y menos que iba a tener tanta repercusión.

¿La respuesta, colmó sus expectativas? O crees que debió haber más compromiso?

Verdaderamente vergonzoso para un presidente que también es doctor. Compromiso ninguno, ni siquiera se informaron que la tecnología existe y esta en la frontera.

¿Recibes  apoyo, ayuda,  psicológica o económica de alguna fundación o asociación?

Vamos a FUNDACIÓN DIABETES URUGUAY, han sido pilar fundamental en este camino llamado diabetes. Y este año los mellis han ido a clases de educación continua de ADU.

Cuéntame, la sociedad médica,  brinda los insumos sin costo, o debes costear todo.¿Es costoso el tratamiento?

Todos los insumos de Agus los pagamos. Lo que le da la mutualista son las agujas para inyectar la insulina. Y la insulina se paga solo un timbre. Es caro si el tratamiento, las tirillas son caras, la comida es cara. Y en el caso de Agus usa el Freestyle libre que es un monitor de glucosa sin pinchazos, lo traemos de Chile y cuesta alrededor de 5mil $ mensuales.

Crees que hay maneras de darles una mejor calidad de vida y no es así, por falta de insumos en el país, si bien existen?

Claro que sí , existe el Frestyle libre, el Iport que es un puerto de inyección para la insulina, Bombas de insulina entre otras cosas. Ojala se logre acceder a las tecnologías.

En general crees que hay información suficiente sobre la Diabetes T1?, o hay mucho desconocimiento y es debido a eso, la poca empatía de la población.

Hay mucha ignorancia, desconocimiento, falta de información.

Se debería informar más a nivel de medios, escuelas, etc?

Si hay que informar sobre todo los centros de salud. Nos ha pasado que profesionales no saben nada sobre diabetes.

¿Qué le dirías a otras madres, que cómo tú, se están enfrentando a lo mismo?

Que por nuestros hijos se puede, cuesta, duele el alma, pero se puede. Que siempre hay una madre o persona con diabetes que estamos para apoyarnos en lo que sea.

¿Qué te parece el blog?

Buenísimo!!

¿Hay algo que te gustaría agregar?

Solamente GRACIAS por brindarnos la oportunidad de participar.

Desde ya muchas gracias por tu tiempo, por tu testimonio compartiendo algo de la experiencia vivida.

Se de tu fuerza y valentía acompañando a Agus, y como le dije a él, te lo repito a ti.. Admiro esa fuerza que poseen. Una madre leona que da todo por sus cachorros. Abrazo y bendiciones.

Gracias!